Lokale treff for blærekreftpasienter

Det jobbes med saken. Jeg har erfart, og tror det gjelder flere, at det er viktig å treffe andre i samme situasjon når man blir alvorlig syk. Derfor jobbes det med å få i stand lokaltreff.

Tirsdag 5. juni på Ahus kl. 18.00 er det et møte om humor og alvorlig sykdom; inspirasjonsmøte for å stimulere livslyst og livsglede. Vi møtes der, hører på foredragene og søker sammen i pausa og litt etterpå. Se etter ei lita, gul sløyfe (brukes som ID inntil vi har noe mer proft på plass).

Lørdag 16. juni kl. 11.45 i Gamlebyen i Fredrikstad. Vi møtes i  Modelljernbanesenteret  (fantastisk anlegg) til omvisning (kr. 30 pr. snute) og går til Mormors Cafe etterpå. Arrangementet er lagt inn i Byguiden.no, følg instruks der om sms for å si fra hvor mange som kommer.

Jeg håper neste sted ut er Tromsø. Der har fagmiljøet våknet.

Publisert i Om å takle situasjonen, Uncategorized | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Lindrende Humor

Vil reklamere litt for en nystartet forening: Nasjonalforeningen for Lindrende Humor.

Jeg kopierer fra websida, under Velkommen:

Velkommen til Nasjonalforeningen for Lindrende Humor

Forum for Livslyst, Livsglede og Livskvalitet
Ærespresident post mortem: Hippokrates (400 f.Kr.)
“Du blir det du tenker”

Det kan være vanskelig å glede seg over livet når man har en livstruende sykdom. Det påvirker både deg selv og dine pårørende.

Bruk av humor er et nøkkelord for å mestre sorgen og fortvilelsen over egen helsesituasjon. NFLH har som mål å bidra til at smil, latter og glede også får plass i livet når motbakkene blir ekstra tunge.

Flott tiltak!

Publisert i Om å takle situasjonen, Uncategorized | Merket med | Legg igjen en kommentar

Åpent møte onsdag 23. mai 2012 i Sandvika, Bærum

Åpent møte 23.mai 2012 kl 18.30 i Kommunegården Sandvika.

Foredragsholder adv. Camilla Fosse, Kreftforeningen. Pasientrettigheter i forhold til pasientforløp, behandlingsopplegg og oppfølging av kreftoverlevere. Med fokus på juridisk bistand i forbindelse med skader ved seneffekter, klagesaker, erstatning m.v

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

BCG + vitamin D = sant

Ferske nyheter fra forskningshold: BCG-skyllinger i blæra gis for å hindre tilbakefall av en overflatisk, men residiverende (tilbakevendende) svulst. Når dette gis sammen med D-vitaminer, øker overlevelsen betraktelig. På mus. Men likevel.

Studien skal følges opp av en såkalt fase I-studie på mennesker deretter flere andre studier før dette blir vanlig praksis, men det hørtes jo lovende ut?

En liten ulempe ved BCG-behandlingen er at ca. 30% av pasientene ikke responderer på denne behandlingen. Hadde vi visst hvem dette gjaldt, kunne vi spart mange for mye plager og vondt. BCG-skyllinger er veldig ubehagelig hos noen, mens andre merker nesten ingenting. De som både får plager og dessuten ikke har nytte av den, burde fått noe annet med en gang dersom vi kunne finne ut hvem dette gjaldt. Dette kan vi gjøre her i landet. Vi har folk, vi har utstyr, vi har prosjekter liggende klare. Vi mangler penger til lønn og drift.

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Da Vinci

Hvorfor den har fått det navnet vet jeg ikke, men kanskje fordi utviklerne håpet at den kunne gjøre alt? Da Vinci i blærekreftsammenheng er en robot. En robot som opererer. Går det kaldt nedover ryggen på deg ved tanken på å bli skåret opp og klippet i av en robot?

Jeg kan trøste med at den skjærer ikke på egen hånd. Det er en innretning med fire armer (bare det er jo en klar forbedring av den humane del av skaperverket!) som fungerer som kirurgens forlengede og forbedrede arm.

Kirurgen sitter et lite stykke unna pasienten, inne på operasjonsstua, og styrer robotarmene med stor presisjon. Det at robotarmene er tynnere og sterkere og mer bevegelige enn menneskelige armer, at de kan påmonteres alskens ekstrautstyr og finesser, at de kan holde et bittelite kamera og skjære med millimeterpresisjon helt jevne skår, og at de via ulike utvekslinger (altså en slags gear eller gir om du vil) kan gjøre små bevegelser veldig presist, gjør at dette er et hjelpemiddel med store muligheter.

Av en eller annen grunn har jeg hittil bare hørt om disse robotene i forbindelse med operasjoner på prostata. Men her er et presseoppslag – og det er ikke det første – om vellykket fjerning av en blære med denne roboten.

Pasienten får mindre operasjonsarr og dermed bedre kosmetisk resultat, mindre blødninger under operasjonen, mindre sårflater og arr som skal gro innvendig, mindre smerte etterpå og kortere tid til de blir friske igjen etter operasjonen – sier reklamen.

Mange av de store sykehusene her i landet har en Da Vinci. Kanskje du skal høre med urologene om de opererer blærekreftpasienter med den?

Publisert i Om behandlingen, Uncategorized | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Urs E. Studer

Her er mannen som har gjort det mulig for noen å tisse “vanlig” igjen etter at urinblæren har blitt fjernet på grunn av kreft. Han jobber ved universitetssykehuset i Bern, Sveits, ble utdannet urologi-spesialist (urolog) i 1982, og er således ikke noen gammel mann.

Han videreutviklet tidligere metoder med å ta et stykke tarm og sy en pose av den, og deretter koble den til urinledere (fra nyrene) og urinrør (ut i tissen) slik at urinen lagres i kroppen og kan presses ut enten med buktrykk eller med utvendig press mot nedre del av magen. Hans metode omtales nå som “ad modum Studer”.

Tarmbiten vil fortsatt være tarm og vil kunne gi endel bivirkninger, blant annet ved at den suger opp stoffer i urinen som var ment å skulle tømmes ut av kroppen. De som får denne behandlingen må stå på medisiner resten av livet.

Selve operasjonen er også relativt stor og krevende, men mange er glade for å slippe enten pose på magen hvor urinen renner ut hele tiden, eller en innvendig oppsamlingspose (også den av tarm) som må tømmes med kateter.

Man må regne med at det av og til kan lekke litt, og at man etter en stund (noen år) kan måtte bruke kateter for å få tømt seg. Denne operasjonen kan ikke utføres dersom svulsten har kommet for  langt, sitter på et ugunstig sted eller er av visse mulig aggressive typer, eller dersom man har fått strålebehandling mot bekkenet.

Men likevel: Professoren skal ha stor takk for alle de pasientene som nå går, hopper og løper rundt og føler seg nesten som hele mennesker igjen, tross fjerning av blæra.

For de aller, aller tøffeste ligger det en instruksjonsvideo om hvordan inngrepet skal foretas, her. Du bør kunne endel latin for å forstå noe av det som sies.

Det står mer om ulike måter å erstatte blæra på etter cystectomi (kirurgisk fjerning av blæra), her.

Publisert i Om behandlingen, Uncategorized | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Gratulerer hjerteligst!

Håper alle får en flott 17. mai! Varme tanker til dem som er midt i et behandlingsopplegg med større eller mindre plager, og som i år får en dempet feiring. Neste år er du deg selv igjen!

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Hyggelige!

Jeg har snakket med mange leger. En gang gjaldt det rekrutteringen til urologi-faget. Den er kanskje litt bedre enn den var, men den er likevel altfor dårlig. Det er et betydelig problem, ikke minst fordi en fjerdedel av all ny kreft er urologisk kreft. Og denne legen fortalte:

“Hvorfor jeg ble urolog? Jeg hadde slett ikke tenkt å bli urolog da jeg studerte, men i turnusen traff jeg så mange utrolig hyggelige mennesker da jeg var på urologisk avdeling, at jeg endret mening totalt.”

Og når legen sier det, må det jo være slik. Blærekreftpasienter og andre urologiske pasienter er helsevesenets hyggeligste pasienter! ;-D

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Vi gikk og gikk

Noen av de ivrigste deltagerne på stien langs Bogstadvannet.

Noen av de ivrigste deltagerne på stien langs Bogstadvannet.

Blærekreftdagen 2012 ble helt super! Det var kaldt, det blåste men regnet hadde holdt opp. Vi samlet oss på parkeringsplassen ved Bogstad Camping, pyntet oss med lekre, gule sløyfer og vandret med freidig mot bort til Bogstad gård. Humøret på topp, selv om noen trosset nokså betydelige smerter. Da vi kom fram til Bogstad gård tittet sola fram og varmet oss til Cafe Grevinnen åpnet et kvarters tid etter at vi kom fram.

Varm kaffe, nydelige kaker, skrå kommentarer og hjertevarme mennesker -kan man ha det bedre?

Diskusjonen var god og fruktbar og erfaringsutvekslingene rause, og denne aller første markeringen av Blærekreftdagen i Norge ble en BEGYNNELSE. En grunnmur, et fundament. Så får vi se hvordan bygget blir, og når det reiser seg. Det blir ikke noe elementhus som plutselig står der i all sin prakt, her må hver planke bæres fram. Men det skal vi få til.

Neste år blir markeringen lagt til lørdag 4. mai, hold av datoen.

Publisert i Om resten av tilværelsen, Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Nei, jeg vil ikke tenke på dette fæle

Bare jeg tenker på noe annet, så blir sikkert kreften borte. Tenker mange.

Men nei, kreft er ikke som en furten unge som ikke får nok oppmerksomhet. Den bryr seg lite om hva du tenker på. Livskvaliteten din, derimot, er avhengig av hva du tenker på og hvordan du tenker. Og du kan ikke tenke deg frisk, men du kan tenke deg friskere. Om du ser forskjellen.

Men er det en fordel å ikke vite? Ikke bry seg? Ikke engasjere seg? Ser ikke slik ut. Prostatagutta har gjort et par spørreundersøkelser i egne rekker og (when appropriate) sammenlignet med resten av befolkningen for å finne ut hvem PROFO-mannen er (PROFO = Prostatakreftforeningen). Undersøkelsen ble analysert av prof. Sophie Fosså på Radiumhospitalet. Hun fant at PROFO-mannen var yngre enn gjennomsnittet av prostatakreftpasientene da han ble diagnostisert. Han har bedre utdannelse, har ofte lokalisert sykdom (altså ikke spredning), har relativt god helse og følges opp hos fastlege i større grad enn tidligere. Pasienter med tilbakefall fikk mer behandling i 2008 enn i 2005, og de benyttet seg i stor grad av tilbudet om informasjon gjennom PROFOs møter. Jeg mener også å ha lest at PROFO-mannen lever lengre enn andre prostatakreftpasienter, men denne lenken inneholder ikke noe om det. Derimot viser Kreftregisterets årlige publikasjon Cancer in Norway at prostatakreftpasientene lever betydelig lenger nå enn før, og knekken på kurven sammenfaller rimelig bra med PROFOs tilblivelse og aktiviteter på området.

Moralen er: kunnskap gir riktige handlinger, engasjement gir utløp for negativ energi og påfyll av positiv. Søk sammen!

Publisert i Om å takle situasjonen, Uncategorized | Merket med , | Legg igjen en kommentar